Η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες (World PI Week) θα πραγματοποιηθεί φέτος στις 22-29 Απριλίου 2021.
Μέσω εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων αυτή η παγκόσμια κοινότητα ασθενών, θα συνεργαστεί για τη βελτίωση των συστημάτων και πρακτικών υγειονομικής περίθαλψης για άτομα με πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες.
Σκοπός της εκστρατείας είναι πέρα από το να δημιουργηθεί ένα παγκόσμιο «κίνημα» σχετικά με τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και μέσα από διάφορες δραστηριότητες να ενημερώσει τον κόσμο για το τι είναι αυτές, να αναδειχτούν για φέτος τρία θέματα:
• Η διαθεσιμότητα του πλάσματος: Η διασφάλιση της διαθεσιμότητας πλάσματος είναι απαραίτητη για την παραγωγή θεραπειών σωτηρίας για πολλούς ασθενείς.
• Η ασφάλεια και η προστασία του ασθενούς με εστίαση στον εμβολιασμό: Προστατεύοντας ο ένας τον άλλον με εμβολιασμό, προστατεύουμε τα άτομα με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια.
• Η ποιότητα ζωής και τα αποτελέσματα υγείας: Η έρευνα, η έγκαιρη διάγνωση και η καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Εικάζεται ότι από τα 6 εκατομμύρια των ανθρώπων που πάσχουν παγκοσμίως από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, μόνο το 70-90% αυτών είναι διαγνωσμένοι. Στην Ελλάδα ο αριθμός των διαγνωσμένων ανθρώπων υπολογίζετε περίπου στους 250 ασθενείς, ενώ δυστυχώς ο αριθμός των αδιάγνωστων ασθενών συμπεραίνεται ότι είναι μερικές χιλιάδες.
Οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι μια πολύπλοκη ομάδα περισσότερων από 400 διαταραχών που πλήττουν το ανοσοποιητικό σύστημα και έχουν ως αποτέλεσμα το ανοσοποιητικό σύστημα να μην λειτουργεί όπως θα έπρεπε. Δηλαδή ένα μέρος ή το σύνολο του ανοσοποιητικού συστήματος είτε λείπει, είτε δεν λειτουργεί σωστά. Οι περισσότερες πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι γενετικής φύσεως.
Δυστυχώς το μεγάλο εύρος των κλινικών εκδηλώσεων και η σύνθετη φύση τους, δημιουργούν σοβαρές δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση. Αν δεν γίνει έγκαιρα η διάγνωση δημιουργούνται σοβαρά προβλήματα λόγω των συνεχών λοιμώξεων σε ζωτικά όργανα όπως ο σπλήνας, οι πνεύμονες, οι λεμφαδένες, κλπ, που μπορεί να οδηγήσουν σταδιακά σε σοβαρές μορφές αναπηρίας ή μέσα από σοβαρές επιπλοκές ακόμη και στον θάνατο. Επειδή οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες δεν είναι ιάσιμες, αν διαγνωσθούν έγκαιρα, είναι δυνατόν μέσω της κατάλληλης θεραπείας, να υποχωρήσουν τα συμπτώματα και οι ασθενείς να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής και να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.
Ο «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ» και διακριτικό τίτλο «ΓΑΛΗΝΟΣ», είναι σύλλογος αναγνωρισμένος από τον νόμο με έτος ίδρυσης το 2020 με σκοπό να γίνει η φωνή των ασθενών με ανοσοανεπάρκεια στην Ελλάδα.
Στα πλαίσια λοιπόν της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών, ο σύλλογός «ΓΑΛΗΝΟΣ» διοργανώνει την Κυριακή 25 Απριλίου 2021 ημερίδα με θέμα: «Ανοσοανεπάρκειες στην εποχή του covid-19».
Για να λάβετε πληροφορίες για την σύνδεσή σας στην εκδήλωση παρακαλώ συμπληρώστε τα στοιχεία σας κάνοντας κλικ στην παρακάτω φόρμα:
https://docs.google.com/forms/d/1FQSHpy3boa0DkKO7Nl1_l5TjTqx-T8wrUbolFVRRTYk
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ
10:00 – 10:15 Προσέλευση – Εγγραφές
10:15 – 10:45 Χαιρετισμοί
Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών
Συμπολίτες μας από τον καλλιτεχνικό χώρο
10:45 – 11:30 Οι ανοσοανεπάρκειας από τη πλευρά του Παθολόγου
Ιωάννης Γκουγκουρέλας, Ιατρός Παθολόγος, Επιμελητής Β’, Παθολογική κλινική νοσοκομείου Άγιος Δημήτριος
11:30 – 11:50 Εμπειρίες ασθενών αναφορικά με τη διάγνωση Ανοσοανεπαρκειών
Μαρία Χαραλάμπους, Πρόεδρος Συνδέσμου με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων, Κύπρος
11:50 – 12:30 Ανοσοανεπάρκειες και Αυτοάνοσα: Η περίπτωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ)
Αναστασία-Μαρία Γεωργιάδου, Ιατρός Παθολόγος, Κ.Υ. Κασσανδρείας Χαλκιδικής
12:30 – 13:00 Ασθενείς με ανοσοανεπάρκεια και οι οικογένειές τους
Πέτρος Πολυχρονίδης, Δημοσιογράφος
Εμπειρίες από τους συμμετέχοντες
13:00 – 13:40 Ανοσοανεπάρκειες στα Παιδιά: Αναγνωρίζοντας τη ζέβρα…
Αντώνιος Γκαντάρας, Ειδικευόμενος Παιδιατρικής Γ.Ν. Γιαννιτσών – Συνεργάτης Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς, Α’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ
13:40 – 14:00 Καλλιτεχνική ώρα
Ορχήστρα, στην οποία συμμετέχει το μέλος του ΔΣ Παντελής Ξύδας, γεμίζει με τις μελωδίες του την εκδήλωση μας
14:00 – 14:15 Κλείσιμο εκδήλωσης
Συντονιστής εκδήλωσης
Κωνσταντίνος Χονδρόπουλος, Πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου Γαληνός